ગાંધીનગરમાં રહેતો પાંચ વર્ષનો સંદીપ ભણવામાં, રમવામાં ભારે હોશિયાર, પરંતુ અચાનક એક દિવસે તેને દાદરા ચઢવામાં મુશ્કેલી પડવા લાગી. ડોક્ટરને બતાવતાં પહેલાં તો કેલ્શિયમની ખામી, હાડકાંની નબળાઇ વગેરે નિદાન કરવામાં આવ્યું અને તે પ્રમાણે દવાઓ પણ આપવામાં આવી. પણ કોઇ ફરક ન જણાતા નિષ્ણાત ડોક્ટરને બતાવવામાં આવ્યું. અનેક ઉપચારો કરવામાં આવ્યા. ઘણી થેરેપીની મદદ દ્વારા સારવાર કરવામાં આવી પણ કોઇ ફરક ન જણાયો. સંદીપની દોડવાની ક્રિયા બંધ થઇ પછી ચાલવાની, ઊભા રહેવાની તેમ ક્રમશઃ ઘણી બધી ક્રિયાઓ કામ કરતી બંધ થઇ અને તે પથારીવશ બન્યો. તેની રોજિંદી કામગીરી હવે પથારીમાં જ થવા લાગી. પરિણામે તેનં વજન વધવા લાગ્યું અને એક દિવસે અચાનક તેને શ્વાસની તકલીફ થતા તે મૃત્યુ પામ્યો.

અમદાવાદમાં આવો જ એક કિસ્સો પ્રકાશમાં આવ્યો. જેમાં શહેરના જાણીતા કલાગુરુની પુત્રીને કિશોરાવસ્થામાં જ ગરબા રમતી વખતે આવી સમસ્યા થઇ હતી. ધીમે ધીમે તેની તમામ પ્રવૃત્તિઓ જેવી કે દોડવાની, ચાલવાની, ઊભા રહેવાની બંધ થઇ ગઇ અને તે બહેન વ્હીલચેરમાં આવી ગયાં. તેઓ એક જાણીતી સ્કૂલમાં નોકરી કરતાં હતાં. જોકે માનસિક રીતે મજબૂત મનોબળ ધરાવતા આ બહેને તેમના જેવા અનેક દર્દીઓને જિંદગી જીવવાની પ્રેરણા આપી હતી. થોડાં વર્ષ પહેલાં આ બહેન મૃત્યુ પામ્યા હતાં. પછી તો આ રોગની ભયાનકતાના અનેક કિસ્સાઓ પ્રકાશમાં આવ્યા હતા. આ બંનેને મસ્કયુલર ડિસ્ટ્રોફી નામનો અસાધ્ય રોગ થયો હતો.

આપણા દેશમાં દર વર્ષે કુલ વસ્તીના સાત ટકા લોકો એક યા બીજા કારણોસર કાયમી રીતે અપંગ બને છે. તેમાં અકસ્માત ઉપરાંત શારીરિક બીમારીઓ જેવી કે પક્ષાઘાત, બ્રેઇન હેમરેજ વગેરેનો સમાવેશ થાય છે. તેમાં મસ્કયુલર ડિસ્ટ્રોફીનો પણ સમાવેશ થઇ જાય છે. આ રોગ સૌથી પહેલાં ૧૮૬૮માં શોધાયો હતો. ત્યાર બાદ આ રોગના અનેક પ્રકારો ધ્યાનમાં આવ્યા હતા. એક અંદાજ પ્રમાણે હાલમાં દર એક લાખે ૬૩ વ્યક્તિઓ આ રોગથી પીડાય છે. આપણે ત્યાં દર સાડા ત્રણ હજારે એક વ્યક્તિને આ રોગ થતો હોય છે. આપણા દેશમાં દર વર્ષે ૨૫, ૦૦૦ બાળકો આ રોગનો ભોગ બને છે. આ રોગની સમસ્યામાં સ્નાયુઓમાં રહેલા ડિસ્ટ્રોફી નામના જનિનની ખામીને કારણે આવી સમસ્યા થતી જોવા મળે છે. તેના કારણે માનવીની સ્નાયુઓ દ્વારા કરવામાં આવતી તમામ ક્રિયાઓ ધીમે ધીમે બંધ થવા લાગે છે અને દર્દી કોઇ પણ પ્રકારની શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ કરવા અશક્તિમાન બને છે.

આ રોગ વારસાગત ગણાય છે. તેમાં જો કોઇ માતા ખામીભર્યા જનીન લઇને જન્મે તો તેનાં સંતાનોને આ રોગ થવાની શક્યતા રહે છે. જોકે આવી માતાઓના માતા, પિતા કે ભાઇ-બહેનને આ રોગ થયાનાં પ્રમાણો મળ્યાં નથી તે જોતા આ રોગ ત્રીજી કે ચોથી પેઢીમાં વારસાગત રીતે ચાલ્યો આવતો હોય તેવું માની શકાય. વૈજ્ઞાનિકો દ્વારા આ બાબતે અનેક સંશોધનો ચાલી રહ્યાં છે. સામાન્ય રીતે આ રોગમાં મહિલા કેરિયર તરીકે રોગને ફેલાવે છે. પુરુષ દ્વારા આ રોગ ફેલાવવાની બાબતના પુરાવા મળ્યા નથી.

આ રોગના અનેક પ્રકાર છે. તે કોઇ પણ ઉંમરની વ્યક્તિને ગમે ત્યારે થઇ શકે છે. અત્યાર સુધી આ રોગના ૪૦ પ્રકારના દર્દીઓ શોધી કઢાયા છે. તેમાંથી આઠ પ્રકાર ઘણા ગંભીર અને જીવલેણ સાબિત થયા છે. ઘણાં બાળકોને આ રોગ જન્મજાત થતો હોય છે. તે જ્યારે ત્રણથી પાંચ વર્ષનો થાય ત્યારે તેનાં લક્ષણો દેખાવાનાં શરૃ થાય છે. આ ઉંમરે તેની દોડવાની, દાદરા ચઢવાની-ઉતરવાની જેવી રોજિંદી કામગીરી પર અસર થાય છે. ધીમે ધીમે તેના તમામ સ્નાયુઓ કામ કરતાં બંધ થાય છે. તેના ક્લિનિકલ પરીક્ષણો પ્રમાણે પ્રકારો નક્કી કરવામાં આવ્યા છે અને રોગના પ્રકોપના આધારે દર્દી પર ઝડપથી તેની અસર થાય છે. આ રોગ એક જનરેશનમાંથી બીજી જનરેશનમાં ઝડપથી પ્રસરી રહ્યો છે.

લક્ષણો

૧. શરૃઆતમાં બાળકને દોડવામાં, કૂદકા લગાવવામાં, દાદરા ચઢવા-ઉતરવામાં મુશ્કેલીઓ પડે છે.

૨. રોગનો પ્રકોપ વધતા શરીરનું સમતોલન જાળવવામાં મુશ્કેલીઓ પડે છે.

૩. ધીમે ધીમે આ રોગ શરીરનાં તમામ અંગો પર અસર બતાવે છે અને તે અવયવો કામ કરતા બંધ થાય છે. વ્યક્તિને પોતાનું કાર્ય સ્વતંત્ર રીતે કરવામાં મુશ્કેલીઓ પડે છે.

૪. બાળક બાર વર્ષની વય સુધી પહોંચે ત્યાં સુધી તો વ્હીલચેર પર આવી જાય છે.

૫. આવા દર્દીઓની માનસિક હાલત કોઇ તંદુરસ્ત વ્યક્તિની જેમ એકદમ સ્વસ્થ રહે છે. તેઓ ભણવામાં હોશિયાર અને બુદ્ધિશાળી હોય છે. અપવાદરૃપ કિસ્સાઓમાં દર્દીની માનસિક હાલત નાજુક બની હોય.

૬. દર્દી પથારીવશ બનતા તેનં વજન વધે છે. પરિણામે તેને હાર્ટએટેક, બ્રેઇન સ્ટ્રોક, ડાયાબિટીસ, શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલીઓ થવી વગેરે સમસ્યાઓ થાય છે તેને કારણે દર્દી મૃત્યુ પામે છે.

ઉપાયો

૧. જો શરૃઆતમાં ઉપર મુજબ લક્ષણો દેખાય તો તરત જ દર્દીનાં ક્લિનિકલ પરીક્ષણો કરી રોગનું નિદાન કરાવવું જરૃરી છે. નિદાન માટે ડોક્ટર સીપીકે ટેસ્ટ કરાવવાની સલાહ આપે છે.

૨. જો તેમાં રોગ ન પકડાય ત્યારે તેના અસરગ્રસ્ત ભાગમાંથી થોડોક ભાગ લઇ તેની બાયોપ્સી કરાવવાની સલાહ આપે છે.

૩. અગાઉના વખતમાં કોઇ ખાસ પ્રકારની થેરેપી ન હતી. ઘણી વાર ડોક્ટર ઇલેક્ટ્રોમાયોગ્રાફી કરવાની સલાહ આપતા હતા. જેમાં નબળાં અને પોચાં પડી ગયેલાં હાડકાંઓ અને સ્નાયુઓને ઇલેક્ટ્રિક શેક દ્વારા કાર્યવંત કરતાં હતા. જોકે તે સફળ થયું કે નહીં તેનો પુરાવા નથી મળ્યા. હવે અનેક પદ્ધતિઓ અમલમાં આવી છે.

૪. આ રોગ માટે જેનેટિક કારણ જવાબદાર છે.

૫. જો નિદાનમાં પુરવાર થાય કે દર્દીને આ રોગ થયો છે અને તેની સારવાર તાત્કાલિક શરૃ કરવામાં આવે તો આ રોગને આગળ વધતો અટકાવી શકાય અને સ્નાયુઓની તાકાત જાળવી શકાય છે.

૬. આ રોગ આમ તો અસાધ્ય ગણાતો હોઇ તેની સારવાર માટે કોઇ ચોક્કસ પદ્ધતિ અમલમાં નથી. તેથી ફેમિલી ડોક્ટર અને રોગ નિષ્ણાતની સલાહ અનુકૂળ હોય તે પદ્ધતિ પ્રમાણે સારવાર કરી શકાય. ડોક્ટર દર્દીની હાલત જોઇને સલાહ આપતા હોવાથી તેમની સલાહ માનવી યોગ્ય છે. એલોપથીમાં ડોક્ટર મલ્ટિ વિટામિન ટેબલેટ્સ, ઇ-કેપસ્યુલ્સ, હર્બલ દવાઓ, સારી કંપનીનું ચ્યવનપ્રાશ, અશ્વગંધારિષ્ટ લેવાની સલાહ આપે છે. શ્વાસની સમસ્યામાં દર્દીની વાંસળી વગાડવાની સલાહ આપે છે. જેથી તેનાં ફેફસાં, નાક, કાન અને ગળાને કસરત મળી શકે. જોકે દર્દીએ પોતાની શક્તિ પ્રમાણે કસરત કરવી.

૭. આવા દર્દીઓએ ખોરાકમાં સુપાચ્ય ખોરાક લેવો જોઇએ. તેમાં લીલી શાકભાજી, દૂધ, કેળાં, શુદ્ધ મધ વગેરે લઇ શકાય.

૮. યોગ અને પ્રાણાયામ જો દર્દીથી થઇ શકે તો તે કરવાં જોઇએ. તે ઉપરાંત ગીત, સંગીત, ખાસ પ્રકારની રમતો, ટીવી વગેરે દર્દીના જીવનમાં નવસંચાર લાવી શકે છે. તે રોગને મટાડી શકતા નથી પરંતુ દર્દીના જીવનમાં આનંદ અને ખુશી તો જરૃરથી લાવી શકે છે. દર્દીએ પોતાનું જીવન વ્યસ્ત રાખવું. સંબંધીઓને પત્ર લખવા, ફોન પર વાતચીત કરવી, બહાર ફરવા જઇ શકાય તો વ્હીલચેર પર ફરવા જવું. તેમજ પરંપરાગત તહેવારોમાં ભાગ લેવો જોઇએ.

૯. દર્દીએ હંમેશાં હકારાત્મક વિચારોને જ સ્થાન આપવું અને નકારાત્મક વિચારોને જીવનમાં પ્રવેશવા ન દેવા.

સ્ટેમ સેલ્સઃ તાજેતરમાં સ્ટેમ સેલ્સ પર કરવામાં આવેલ અનેક સંશોધનના કારણે આ રોગને કાબૂમાં લેવાની આશા બંધાઇ છે. સ્ટેમ સેલ્સ થેરેપીમાં નબળા પડી ગયેલા સ્નાયુઓના સ્થાને નવા સ્ટેમ સેલ્સનું પ્રત્યારોપણ કરવામાં આવે તો તેનાં સારાં પરિણામ મળી શકે છે તેમ નિષ્ણાતોનું માનવું છે. આ ક્ષેત્રમાં હજી ઘણાં સંશોધનો ચાલુ હોઇ આ થેરેપી આ રોગને મટાડવામાં અકસીર સાબિત થશે. 

જેનેટિક ડિસઓર્ડર તરીકે પ્રચલિત બનેલા આ રોગના અનેક પ્રકાર છે. જન્મની સાથે દેખા દેતા આ રોગમાં બાળક અઢાર-વીસ વર્ષની વયે પહોંચે ત્યાં સુધીમાં તો તે મૃત્યુ પામે છે. જ્યારે મોટી ઉંમરે દેખા દેતા રોગમાં દર્દી જીવી તો જાય છે પરંતુ તેની હાલત અતિ બદતર અને દયનીય બને છે. લગ્ન કરતાં અગાઉ પતિ અને પત્ની બંનેએ આ રોગનું પરીક્ષણ કરાવવું જરૃરી છે. આ પરીક્ષણથી જ આ રોગના નવા દર્દીઓને રોકી શકાશે. તે ઉપરાંત પહેલા કે બીજા સંતાન પછી કોઇ સંતાનમાં આ રોગનું લક્ષણ દેખાય તો તરત જ આવાં દંપતીએ તે પછીની સંભવિત પ્રેગ્નન્સી ટાળવી જોઇએ, કારણ કે એક જ કુટુંબમાં જન્મેલાં ત્રણ ત્રણ સંતાનોને આવો રોગ થયાના અનેક દાખલાઓ છે.